遺傳性表皮分解性水皰症（Hereditary Epidermolysis Bullosa）是一種罕見的遺傳疾病，病人一出生皮膚就異常脆弱，稍微摩擦就會破皮或起水泡，因此患者們常被暱稱為「泡泡龍」。他們每日都需要換藥包紮，以維持皮膚的完整並預防傷口感染，這不止對患者是永無止盡的酷刑，對家屬也是難以想像的痛苦重擔，直到成功大學國際傷口修復與再生中心伸出援手…… 「這是一個充滿愛心與關懷的研究中心。」——龔行健（癌症生物學家、中央研究院院士） 「我們總覺得自己有逃離現場的選擇，但是對泡泡龍患者而言，每一天都得正面對敵。」——　金希文（作曲家、國家文藝獎得主） 「因為你們的愛，使傷痕也可以綻放美麗。」——謝淑薇（世界網球女將） 「我平常沒有在做任何推薦，但我知道這本是你們的書，沒問題。」——雷光夏（音樂創作者） 「這本書告訴我們泡泡龍是什麼，醫生正在做什麼事來減輕病人的痛苦，以及未來的希望。」 ——賴明詔（冠狀病毒之父、中央研究院院士） 你是否曾經穿過一雙不合腳的鞋，腳跟磨出了個大水泡，痛到走路只能一拐一拐？想像這顆水泡放大好幾倍，同時出現在你的臉上、手上、背上等全身所有的皮膚，一舉一動都會扯到傷口，甚至睡著後都會被痛醒。當喉嚨起水泡時，要用力咳出血泡；當眼角膜破皮時，只能緊緊閉住雙眼兩週，過著盲人般的生活，好讓組織慢慢修復。 這，都是泡泡龍們的日常。 迎接孩子本應充滿喜悅，但孩子才剛出生就被宣判噩耗，從此之後每天過著包紮換藥、照顧傷口、復健伸展、準備食物的生活，陪伴著孩子走過小時候的不解、青春期的掙扎、長大後的迷惘，一輩子都為了自己的孩子而活。 這，就是泡泡龍照顧者的人生。 泡泡龍帶著傷口來到這世上，忍受著錐心刺骨的疼痛與別人異樣的眼光。但他們也跟一般人一樣想被稱讚、想獲得認同、有著自己的夢想，甚至充滿著無盡的愛。 成功大學國際傷口修復與再生中心自2012年成立後，埋頭鑽研皮膚病理的基礎研究，抬頭看見泡泡龍們的需求，全心投入於提供全臺這500多個家庭「全人關懷照顧」—— ․心疼受苦：父母親開心地迎接自己的寶貝出生，之後罹病、確診、學習新生兒護理……一路照顧到長大的心路歷程 ․愛與傷痕：泡泡龍患者分享自己的成長經歷，如何與傷口共處，並調適心情走出灰暗的生命。 ․篳路藍縷：泡泡龍家長們找到彼此互相扶持、李玉雲教授開啟台灣的泡泡龍臨床研究、成大國際傷口修復與再生中心艱辛的創立過程……三條看似沒有關聯的道路，越靠越近。 ․開啟新局：泡泡龍病友協會逐漸茁壯幫助更多病友、許釗凱醫師從國外引進更新的檢查與治療方法、湯銘哲教授帶著傷口中心開始推動社會關懷、李貽峻與陳永青的加入帶來了化學反應…… ․以人為始：傷口中心激發出與眾不同的全人照顧——請謝淑薇拍攝公益影片、辦理慈善音樂會為協會募款、成立「泡泡龍曁皮膚罕病特別門診」讓泡泡龍不再擔憂、辦理自傳劇營與各種藝術創作展幫泡泡龍釋放自己內心最深處的話。 ․樂觀盼望：治療技術初露微光，但成大將與病友與家屬們攜手前行，樂觀迎向未來。 當醫學還在路上的時候，願我們的關愛已經抵岸； 若將來醫學有了突破，我們也不會忘記—— 良醫的使命，在於實踐全人的愛。 感動推薦沈延盛成功大學醫學院院長陳耀昌 《斯卡羅》原著作家，台灣骨髓移植先驅楊憲宏資深媒體人鄭忠和台南東門聖教會主任牧師蘇慧貞前成功大學校長